Maude Laliberté, avec cette critique du film L’autre maison, pose une question poignante : Quelles maisons sommes-nous en train d’imposer à nos proches?

______________________________________________________________

L’autre maison est le premier long métrage de Mathieu Roy (Surviving Progress, François Girard en trois actes), produit par Roger Frappier et Félize Frappier (production Max Films, distribution TVA Films). C’est un drame familial qui raconte la vie d’une famille québécoise secouée par une maladie malheureusement très commune : l’Alzheimer.

Plus d’un demi-million de Canadiens souffrent d’Alzheimer. La Société Alzheimer du Canada prévoit que dans 25 ans, 2,8% de la population canadienne en sera atteint, nécessitant annuellement 756 millions d’heures de soins fourni par des aidants naturels. Henri (Marcel Sabourin) souffre d’Alzheimer; ses fils, Éric (Émile Proulx-Cloutier) et Gabriel (Roy Dupuis), ne s’entendent pas sur les meilleurs soins à lui apporter. Henri vit face à un lac splendide avec son fils Éric qui prend soin de tous ses besoins quotidiens. Malgré les paysages enchanteurs et les bons soins de son fils Éric, Henri fugue quotidiennement de la maison. Il est à la recherche de sa maison, l’autre maison…. Son fils Gabriel est un reporter qui parcourt les zones de conflits armés. Gabriel est tiraillé entre deux mondes ayant des besoins bien différents. Le conflit armé a besoin de lui comme reporter pour informer la population. En même temps, son père a besoin de lui pour faire face à la tyrannie de la quotidienneté et des besoins vitaux, dans ce nouveau monde où la démence élimine tout repère. Gabriel souhaiterait placer Henri en résidence pour s’assurer de son bien-être, pour délester Éric de ses obligations et pour permettre l’avancement de sa propre carrière.

Cet hommage plein de tendresse au père du réalisateur décédé de la maladie d’Alzheimer illustre très bien une grande difficulté pour les familles québécoises : déterminer le meilleur milieu de vie pour leurs proches. Quel est donc le meilleur milieu de vie disponible pour Henri; auprès de son fils Éric ou en résidence?

Gabriel visite une résidence avec Henri en espérant pouvoir déceler l’approbation ou l’assentiment de son père. Devant l’incapacité de prendre une décision éclairée concernant le choix de son milieu de vie, il revient à ses fils de prendre cette décision. Ce film souligne les difficultés associées au soi-disant consentement dans un contexte de démence. Gabriel croit que son père pourra tout de même donner son accord à une relocalisation dans une résidence. Éric, qui vit quotidiennement auprès de son père, sait à quel point celui-ci n’est plus en mesure de prendre des décisions pour les petites choses du quotidien. On demande donc aux fils de faire un jugement substitué en se prononçant sur ce qu’Henri aurait voulu dans cette situation. Est-ce que les fils doivent considérer les souhaits et les valeurs de leur père tel qu’il était auparavant, ou tel qu’il est maintenant? Les critères de qualité de vie fluctuent pour un individu dans le cours de la maladie, quels sont les indices qu’Henri donne pour exprimer son bien-être et son bonheur? Gabriel et Éric doivent également décider du meilleur intérêt d’Henri, basé sur une évaluation de sa qualité de vie et des inconvénients associés à chaque option.

Le film illustre les tensions bien réelles, car l’analyse des deux fils concernant le meilleur milieu de vie pour Henri diffère. Éric plaide qu’Henri a besoin de visages familiers, de lieux communs, de routines. Ceci sera possible uniquement à la maison avec ses proches. Par contre, Henri fugue quotidiennement, il y a donc un risque imminent qu’il se perde ou qu’un incident plus grave se produise. Gabriel, conscient de ces risques et de la fatigue de son frère, croit que l’option la plus sécuritaire est une résidence.

Actuellement, les résidences québécoises ne sont pas exemptes de scandales. En janvier 2009, M. Wilson est mort à 94 ans après s’être ébouillanté dans sa baignoire au CHSLD. Il tentait de se relever suite à une chute et s’est agrippé au robinet d’eau chaude. En décembre 2009, M. Gibeau est décédé après qu’un préposé aux bénéficiaires ait débranché le système d’appel sans assurer la surveillance des usagers dans une ressource intermédiaire. En 2010, Mme Brykowycz meurt dans une résidence privée suite à l’aggravation de plaies de lit, alors qu’une autre dame décède en CHSLD en lien avec des contentions. Malheureusement, ces cas ne semblent pas être isolés. Alors, quoique Gabriel veut bien faire et protéger Henri en le relocalisant dans une résidence, Henri pourrait être une autre victime silencieuse du système.

Dans les dernières années, devant les problèmes associés au système de santé public, la privatisation semble avoir été la réponse dominante. La privatisation répond à une idéologie de libéralisme économique où le privé est présumé pouvoir mieux contenir les dépenses grâce à la compétition des marchés, la libération des contraintes bureaucratiques et à la surveillance des actionnaires qui sont à la recherche de profit. Par contre, la quête du profit peut avoir un impact humain dramatique si elle incite les institutions à adopter des comportements allant à l’encontre de la qualité des soins offerts aux bénéficiaires. Est-ce que le discours économique masque l’évidence?

On nous dit qu’avec la privatisation basée sur les principes du marché et de la concurrence, tout le monde est gagnant. Le partenaire privé fait du profit, le gouvernement limite ses dépenses tout en offrant une plus grande accessibilité à la population. Mais, l’évidence est la suivante : tout le monde gagne, sauf le patient qui y perd. Madame Brykowycz, Messieurs Wilson et Gibeau y ont perdu la vie. Ceci soulève un point majeur: est-ce que les résidences privées et publiques québécoises actuelles sont les mieux adaptés aux besoins et au bien-être des ainés québécois et de leurs aidants?

L’autre maison illustre clairement les conséquences directes du désengagement de l’État dans les soins aux aînés. Il augmente le fardeau des aidants naturels en les mettant devant un choix impossible – opter pour une relocalisation ou créer eux-mêmes un environnement favorable aux dernières années de vie de leur proche, avec une aide bien limitée de la part des soins communautaires. Ces aidants doivent mettre leur carrière de côté, et y laissent parfois leur santé. Devant ce drame, chaque famille aura son propre cheminement, selon les forces et les capacités de chacun, et selon le sens que prendra la maladie pour eux.

Il est encore temps de revoir nos modèles de soin et de bâtir une nouvelle richesse collective avec des milieux de vie innovateurs pour les individus souffrant d’Alzheimer. L’autre maison est un hommage à une famille qui s’est impliquée et qui a su mobiliser ses ressources. L’autre maison est aussi un appel à l’action : Quelles maisons sommes-nous en train d’imposer à nos proches?

___________________

Maude Laliberté est étudiante au doctorat en bioéthique à l’Université de Montréal. Elle est professeure adjointe de clinique à l’École de réadaptation de l’Université de Montréal où elle enseigne l’éthique professionnelle.